Barbara Blache. 특발성 척추측만증 및 척수공동증을 동반한 척수 견인 증후군.

Published by ICSEB at 23/01/2015

수술 날짜: 2009년 2월

저는 41세 프랑스인이며 특발성 척수공동증 및 척추측만증과 D6/D7 추간판 헤르니아가 있습니다.

몇 년 전, 프랑스에서는 더 병이 <악화>되는 경우에 배액 수술을 하자고 했습니다. 척수의 뇌척수액을 배액하는 공격적인 수술이었으며, 대부분의 경우 재수술을 하는 수술이었습니다. (물론, 위험을 감수할 생각은 없었습니다.)

2008년 말, 병이 악화되어 지팡이로 걸어야 했고 가끔은 지팡이 두 개가 필요했습니다. 심지어 가끔 휠체어를 타야 할 때도 있었습니다. 특히 왼쪽 몸의 감각 이상, 저림, 감전되는 느낌으로 매우 고통스러웠습니다. 요실금 증상, 편두통, 가끔 길 한복판에서 실신을 유발했던 현기증 또한 있었습니다. 장애인 관련 정부 부서에서 80% 장애 등급 판정을 받아, 집안일을 해주는 헬퍼의 도움을 받아야 했습니다. 운전은 거의 할 수 없었고 저는 <죄수> 같은 삶을 살기 시작했습니다.

몇 년 동안 의사들은 절 허언증 환자처럼 취급했으며(특히 발병 초기) 약을 과다 복용했습니다. 인터넷 카페에 도움이 될 수 있는 정보를 찾기 시작했고 이 질병의 진행을 막을 수 있는 외과 수술법을 발견하게 됐습니다. 의사 ROYO의 전체적이고 진지한 진찰을 받았고 의료 진단을 받은 후, 2009년 2월 10일에 바르셀로나에서 의사 Royo의 종사 절단 수술을 받았습니다. 이 수술은 제 삶을 완전히 바꿨습니다! 수술 첫날부터 큰 변화를 느꼈습니다. 첫 번째로, 일어섰을 때 발 아래 지면의 찬 온도를 느꼈고 신경병성 통증으로 더는 힘들지 않았으며 다리에는 힘이 들어갔습니다. 퇴원할 때 더이상 다리를 절며 걷지 않았습니다. 정말 놀라운 변화였습니다! 프랑스에서는 9년 동안 완전히 절 이해 못 했고 그로 인해 무려 9년 동안 고통받았어야 했습니다. (2000년에 척수공동증을 발견했습니다.)

정리하자면, 수술 후 몇 주 동안 “아팠던 위기”가 있었던 것을 기억하나, 전에 겪었던 통증과는 비교 되지 않는 약한 통증이었고 진통제를 먹을 필요도 없었습니다. 더 이상의 치료도, 재활 치료도 목발도 필요 없습니다.

다른 증상들은 몇 달이 지난 후 완전히 사라졌습니다. 남아있었던 현기증 증상은 2012년에 완전히 사라졌습니다. 울퉁불퉁한 땅에서도 안정적으로 있을 수 있었습니다.

2015년 1월 14일인 오늘, 변화된 제 상태를 확인하고 반사 운동이 정상적으로 돌아왔는지 확신하기 위해 바르셀로나 키아리 연구소에 수술 후 검진을 왔습니다. 제 상태가 95% 회복됐다고 말할 수 있습니다. 나머지 5%는 촉진 검사에서만 느낄 수 있는 등 통증과 척추 부근 약간의 저림, 점점 빈도가 줄어드는 좌 상지 약한 통증입니다. 통증이 자연스레 사라져서 약 복용 필요성도 없습니다. 반사 반응에서는, 양 발 반사만 아주 “약간” 비정상적입니다. 현재 제 상태는 아주 좋으며 5년 반 전부터 풀타임 방문 도우미로 일하고 있습니다.

의사 Royo와 그 의료진에게 그들의 환대와 직업의식에 대해 진심으로 감사드리고 싶습니다. SFT 수술과 그들이 없었다면, 의심할 여지 없이 저는 휠체어 생활을 하고 있을 것이기 때문입니다. 의사 Royo는 제게 완치에 대해 어떠한 언급도 하지 않았다는 것을 확실히 해두고 싶습니다. 그리고 저는 운이 좋아 이만큼 기능 회복을 할 수 있었음을 잘 알고 있습니다. 우리는 환자 신체의 반응은 각 환자마다 다르다는 것을 잊어서는 안 됩니다.

Mrs. Barbara BLACHE

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